TGW Digital – Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas y el 45% de estas patologías tienen un origen neurológico y en aquellas que no lo son, más del 50% presentan manifestaciones neurológicas, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Dos de cada tres enfermedades raras aparecen antes de los dos años de edad y son crónicas, degenerativas y, en su gran mayoría de origen genético.
El 28 de febrero de cada año se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que conmemora la lucha de cientos de miles de pacientes de todo el mundo que padecen este tipo de males.
La fecha fue establecida en 2008 gracias a una iniciativa esencialmente europea. Un año después, en 2019, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) movilizó en Estados Unidos a 200 organizaciones de apoyo a pacientes con estas enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiwán y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día.
En Guatemala, se tiene prevista una charla magistral organizada por Rett Guatemala.