TGW Digital – La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central cuya edad media del diagnóstico son los 30 años y su mayor incidencia se da en la población blanca, en países ubicados en una latitud lejana al Ecuador.
No ha sido posible identificar una causa específica de la Esclerosis Múltiple, por lo que se habla de multi-causalidad, en tanto hay varios factores que presentan clara incidencia en su aparición. La EMpuede producir fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor y trastornos al caminar.
El curso de la enfermedad es de difícil pronóstico y va cambiando durante la vida del paciente. Por lo mismo, no hay un único tratamiento sino distintas alternativas para distintos momentos de la enfermedad y de la vida del paciente. Un diagnóstico a tiempo y el tratamiento adecuado para cada momento de la enfermedad permiten un mejor pronóstico para la persona.
El avance científico ha generado alrededor de 17 terapias diferentes, creando un panorama complejo de tratamiento. Especialistas señalan que la toma de decisiones compartida entre pacientes y médicos mejora la satisfacción y fidelidad del paciente con el tratamiento; incluso, existe evidencia de que estas decisiones pueden ser herramientas valiosas en la atención clínica de las personas que padecen Esclerosis Múltiple.
En este sentido, la EM es una enfermedad que ofrece un marco para la toma de decisiones compartida debido a una multitud de posibles intervenciones. Así, se pueden tratar distintos temas sensibles como por ejemplo, si se debe tomar esteroides para una recaída aguda, qué medicamento Modificador de la Enfermedad es el más apropiado para cada caso, si es posible tener un hijo después de haber sido diagnosticado con EM, etc., donde los valores y preferencias del paciente pueden y deben contribuir a la decisión final.
Desafío por el COVID-19
Durante la época de distanciamiento social provocada por el COVID-19 en el mundo es muy importante sensibilizar a la población, especialmente pacientes, familiares y amigos de personas con EM, para que continúen con sus tratamientos y mantengan una estrecha relación con su médico tratante.
La adherencia a las terapias farmacológicas modificadoras de la enfermedad en pacientes con EM presenta un desafío debido a la naturaleza crónica de esta enfermedad. Para el Dr. Ben-Zacharia, la toma de decisiones compartida entre pacientes y médicos promueve el cumplimiento del plan de tratamiento. Argumenta que proporcionar fuentes de información creíble y precisa es esencial para mejorar la participación del paciente.
El monitoreo domiciliario, los modelos computarizados y la participación activa del paciente son algunos enfoques nuevos para mejorar la adherencia al tratamiento en pacientes con EM.
Se han desarrollado muchos programas educativos para abordar las necesidades de información no satisfechas de los pacientes con EM. La idea no es reemplazar el tiempo que el paciente pasa con su médico ni que elija una opción de tratamiento en lugar de otra, sino que estén más cómodos con las decisiones y permitirles participar activamente en su tratamiento. Los programas se pueden presentar en una variedad de formatos, incluidos texto, video y web.
Por su parte, David Yeandle enfatiza que empoderar a los pacientes significa educarlos para que tomen decisiones informadas, incluida la comprensión de los riesgos y las consecuencias de sus elecciones. Si bien hay una gran cantidad de información disponible en la red, desafortunadamente, no toda es confiable.
Estudios confirman la importancia de la relación médico-paciente
Hay que considerar que el tratamiento de la EM ha cambiado considerablemente en los últimos años gracias a la introducción de fármacos cada vez más potentes. Generalmente, la mayor eficacia de las terapias se asocia con un mayor riesgo de eventos adversos graves. En este escenario, los neurólogos y las personas con EM deben equilibrar los beneficios y los riesgos al tomar decisiones sobre el manejo de la enfermedad. Es por eso que las decisiones compartidas pueden tener un efecto positivo en la adherencia del paciente al tratamiento farmacológico modificador de esta condición.
De acuerdo a un estudio suizo, una conversación médico-paciente de más de 20 minutos que abarque: temas relevantes de la EM, una comunicación clara del diagnóstico, la presencia de un ser querido, así como la toma de decisiones compartidas, mejoran la satisfacción y fidelidad del paciente con el tratamiento, lo que contribuirá a su mejor estado de salud.
La profesora Carolina Ionete, de la Massachusetts University Medical School, desarrolló junto a otros destacados profesionales, una herramienta para ayudar a evaluar las metas, valores y preferencias de los pacientes con EM. En 135 personas que completaron la herramienta, un 87% quería intercambiar objetivos y tratamientos con su médico en lo concerniente a terapias modificadoras de la enfermedad.
Por otro lado, en un estudio realizado por médicos del Reino Unido cuestionando si las personas con Esclerosis Múltiple quieren saber su pronóstico, de un total de 3.175 miembros de la UK MS Register que completaron una encuesta en línea sobre experiencias, actitudes y preferencias de comunicación de pronóstico, el 53,1% nunca había discutido el pronóstico a largo plazo con profesionales de la salud. El 76% de los participantes tenía fuertes preferencias para recibir información sobre el pronóstico a largo plazo y el 92.8% estaba interesado en usar herramientas que generan predicciones personalizadas.
En Estados Unidos llegaron a conclusiones similares. De 7.009 participantes en una encuesta, un 42,8% prefirió recorrer el camino de las decisiones compartida, siendo en su mayoría mujeres que tomaban Fármacos Modificadores de la Enfermedad y aumentó con la edad y la duración de la enfermedad. Solomon AJ expresa claramente los objetivos de pacientes y médicos al encarar un tratamiento: “Los objetivos de los pacientes tienden a centrarse en el impacto de síntomas específicos en su vida cotidiana mientras que los objetivos de los profesionales se centran en ralentizar el curso de la progresión de la enfermedad”.
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, con el lema “Yo me conecto”, Asofarma apoya a los pacientes para que continúen sus tratamientos durante el confinamiento, de manera consensuada con sus médicos como parte de un diálogo que beneficia a ambas partes.